Livet Hivet Döden, en kamp på många plan

Under lång tid kämpade Peter Roth med sitt drogberoende och sin hivdiagnos. Erfarenheter från den tuffa tiden och från att komma ut som homosexuell har mynnat ut i boken Livet Hivet Döden. Att bli av med skammen och stå upp för sig själv är viktiga teman.

Peter Roths Livet Hivet Döden är baserad på tre stora teman i hans liv; hbtq, droger och hiv. I boken får vi ta del av hans livsberättelse, hans väg ut som öppet homosexuell, tiden som narkotikaberoende följt av hans kamp bort från drogerna, då som hivpositiv. Ett samtal med Peter om boken, hans liv och tankar om framtiden kom att fördjupas till någonting mer. Det utvecklades till ett samtal om skam och självkänsla, om att stå upp för sig själv, att lyckas och misslyckas och vad sådana upplevelser gör med en människa

Efter att Peter blivit nykter och drogfri spenderade han mycket tid på Noaks Ark, en stödförening för människor med hiv. Efter ett par år fick han frågan om han kunde tänka sig att börja föreläsa om sjukdomen, någonting han sa ja till. I föreläsningarna vävdes information om hiv samman med hans egna livserfarenheter och bildade vad som senare skulle bli grunden till Livet Hivet Döden. Att det handlar om mer än bara en bok blir fort tydligt.
– Boken är någonting jag slutfört. Att slutföra saker hade jag stora problem med under mitt missbruk, säger Peter och förklarar att varje gång saker inte avslutas sänker det självkänslan och skapar en känsla av misslyckande. Upplevelser vi får anledning att komma tillbaka till längre fram i samtalet.

När han fick möjligheten att lära sig hur man strukturerar en berättelse kom idén att skriva boken. En författarkollega frågade om de skulle sitta på café och skriva samtidigt. Det blev det stöd och den motivation som behövdes.
– Det har inte alltid varit lätt att skriva. När det känts tungt har jag tänkt på mitt mantra: ’Att alltid avsluta det jag påbörjat’.

Peter växte upp i en, som han själv beskriver, dysfunktionell familj. Han gick in i vuxenlivet med låg självkänsla och återkommande depressioner. Att ta hjälp av mediciner var dock långt ifrån självklart för Peter som länge varit motståndare till både droger och andra substanser som syftar till att ge en “kemisk lycka”. Men motstånd till trots, i början av 90-talet fick han utskrivet antidepressiva, en erfarenhet som kom att påverka hans inställning.
– Jag tänkte ‘wow, kan man må såhär’. Jag började förstå hur andra människor brukar må och plötsligt kände jag att det kanske var ok med den kemiska lyckan trots allt.

Känslan när han sedan provade amfetamin första gången beskriver han som fantastisk. Trots att han där och då sa till sig själv att det var någonting han aldrig skulle göra om så tror han idag att det var då han blev beroende. Någonting hade förändrats i hans kognitiva resonemang och tankarna om att det skulle vara en engångshändelse byttes senare ut mot tanken att han bara ville testa en gång till. Det eskalerade, han konsumerade narkotika allt oftare, förlorade kontrollen och till sist började han även injicera amfetaminet.
–Jag drogs in i en värld jag inte ville tillhöra och jag gjorde många försök att sluta. Jag lyckades kanske vara drogfri i en till tre månader, men sedan knackade någon på dörren och då skulle jag ‘bara testa en gång till’, och så började det om.

Att vara i ett aktivt missbruk förändrar en människa konstaterar Peter. Ju djupare ned i beroendet han kom desto viktigare blev drogerna och de drogrelaterade aktiviteterna tog mer och mer av hans tid. Han började missköta sitt företag och högen med räkningar växte. Men också omdömet och den etiska och moraliska kompassen förändrades. Plötsligt började han göra saker han tidigare skulle avstått från och en del av dessa beteendeförändringar skulle komma att få livslånga konsekvenser.

Så kom hivbeskedet. Ett besked som skulle utgöra en vändpunkt i Peters liv, även om det blev en krokig resa och kom att dröja ytterligare ett år innan han var helt drogfri.
– När jag fick veta att jag hade hiv berättade jag allt för läkaren och kuratorn. Det var första gången jag berättade allt för någon.Jag slutade försöka bli fri från drogerna på egen hand. Jag ville inte att min dotter skulle förlora sin pappa. Jag bad äntligen om hjälp och fick till sist komma till ett behandlingshem.
– En av de stora komplikationerna med att vara beroende av narkotika samtidigt som man har hiv är att man inte klarar av att sköta den hivbehandling som är nödvändig om man ska överleva, förklarar Peter.

Genom hela boken återkommer skam och självkänsla som två centrala begrepp.
– Skam har varit en del av mitt liv ända sedan jag var barn. Det har funnits mycket skam i min familj. Jag skämdes för min pappa som mina vänner kallade ‘elaka gubben’. Jag kände skam över att vara bög och jag kände skam över att från att ha haft ett bra liv och jobb på bara några år bli hemlös sprutnarkoman med hiv.

Drogerna blev en drivkraft, när de för en kort stund tog bort skammen. Men snart kom den tillbaka ännu starkare och den nyvunna självkänslan försvann. I jakt på självkänslan tog Peter mer droger och så fortsatte det. Misslyckandena lades på hög och till sist omvandlades skammen till självförakt.

För att lyckas bli drogfri är det viktigt att man får, och tar, chansen att bearbeta skammen. På det första behandlingshemmet Peter kom till skämtades det mycket om bögar. Den hårda kulturen gjorde att han kände sig otrygg och inte kunde bearbeta sina känslor. När han bytte till ett annat behandlingshem började självkänslan äntligen förbättras utan hjälp av drogerna, men Peter betonar att den är en färskvara som han än idag aktivt måste jobba på att upprätthålla.
–Varje kväll skriver jag ned vilka bra saker jag gjort under dagen. Det öppnar nya tankespår. Annars faller jag lätt tillbaka i negativa tankar om mig själv.

Peter beslutade sig för att göra den svåra beteendeförändringen att bli öppen och börja stå för vem han är och vad han tycker.
– Första gången jag berättade för läkaren och kuratorn i samband med hivbeskedet kändes det skönt. Jag var så trött på att bära på hemligheter, och det hade gått så långt att jag ville ta livet av mig. Jag hade en vilja att växa som människa. När jag började stå upp för mig själv minskade skammen och självkänslan ökade. Och i takt med att man blir bättre på att sätta gränser börjar saker bli lättare och förändringarna börjar ske mer automatiskt.

En person som blev väldigt viktig för Peter under denna process var hans dotter.
–Jag ville inte att hon skulle skämmas för mig så som jag skämts för min pappa. Hon är den viktigaste personen i mitt liv och hennes kärlek var en stor drivkraft, säger Peter samtidigt som han tänker tillbaka på ett tillfälle efter att hon besökt honom på behandlingshemmet.

Han hade skickat henne ett sms där han bett om ursäkt för allt han utsatt henne för med sitt beroende. I svaret uttryckte hon sin kärlek till honom på ett sätt som han märkbart rörd förklarar fick skammen att lätta.
–Min nuvarande partner har också varit ett viktigt stöd för mig.

Det har gått lång tid sedan 1980-talets hivepidemi, men än idag frodas fördomar och många med viruset tvingas utstå negativ särbehandling och diskriminering. Peter själv är numera öppen och uttrycker att det gör att personer som han ändå inte vill ha i sitt liv automatiskt rensar bort sig själva. Men sjukvården är ett problem. I stort sett alla med hiv blir förr eller senare illa behandlade där är Peters erfarenhet.
– När jag fick njurstensanfall på en offentlig plats och ambulansen kom och de fick veta att jag har hiv hörde jag den ena föraren säga att de skulle ge mig en spruta i muskeln istället för i blodet, vilket annars är både mer brukligt och mer snabbverkande.
Anledningen var att det skulle bli mindre blodigt.
– Hans kollega bad mig sedan om ursäkt, säger Peter och betonar att eftersom hans hiv behandlas smittar han inte.
– Jag bär på smittfri hiv, precis som alla andra hivpositiva med en väl inställd medicinsk behandling.

Peter berättar att om man som hivpositiv behöver opereras blir man alltid inplanerad sist på dagen. Detta med ursäkten att rummet måste göras extra rent efteråt.
– Innebär det att de inte gör helt rent efter andra operationer? Dessutom är det ju de som inte vet om att de har hiv som är en smittorisk. Och en sådan patient kan de få in när som helst.

Statistiken visar att människor med hiv löper större risk att drabbas av andra sjukdomar såsom diabetes och hjärtinfarkt. Detta gör att gruppens beroende av vård ökar ytterligare, och med det behovet av ett gott bemötande. Men det handlar inte bara om sjukvården. Människor med hiv är oftare ensamma.
– Många är rädda för att bli bortvalda när man berättar att man har hiv. Du går kanske på en dejt men när du berättar att du har hiv blir du lämnad. För att inte tvingas genomlida ett sådant avvisande väljer många att istället isolera sig.

De fördomar och den okunskap kring sjukdomen som finns i Sverige idag gör att många med diagnosen känner en oro över hur det kommer bli att åldras som hivpositiv. Hälften av alla som lever med hiv idag är 50 år eller äldre. Det närmar sig en tid då de kommer börja flytta in på äldreboenden runt om i landet. Men även här råder kunskapsbrist om sjukdomen.
– En undersökning bland personal på äldreboenden i en svensk kommun visade att 30 procent av de tillfrågade trodde att hiv smittade om man kysstes, alltså via saliv. Och 24 procent trodde att hiv smittar via insektsbett. Om detta är representativt för hela landet när det kommer till kunskap om hiv, vilken vård kommer jag då få där? undrar Peter fundersamt.
– Jag vet att det även finns exempel på när personal inom hemtjänsten vägrat åka hem och hjälpa vårdtagare bara för att de är hivpositiva.

Peter ser det som troligt att de här problemen kommer att finnas kvar under en lång tid.
– Det finns en välvilja och önskan att lära mer bland personal, men för detta saknas det både tid och pengar. Här är organisationer som Noaks Ark och Posithiva Gruppen viktiga.

Idag har Peter varit drogfri i snart sexton år och jobbar som alkohol- och drogterapeut. Han bor ihop med sin partner och två vita herdehundar och har tät kontakt med sin dotter och hennes barn. Hans engagemang i frågor kring missbruk är en tydlig hint om hur hans erfarenheter påverkat honom, både i yrkeslivet och i synen på behandlingsalternativ. Peter Roth ser med sorg på utvecklingen av behandlingsmetoder i Sverige idag.
–Vården man erbjuder idag har blivit så medikaliserad och man glömmer behandla den psykosociala aspekten av beroendet, säger Peter med hänvisning till att man idag ger subutex eller metadon för att behandla opiatmissbruk.

Han berättar om en man som kom till ett behandlingshem direkt efter två år i fängelse. Under fängelsevistelsen hade han varit helt drogfri, men när han kom till behandlingshemmet skulle han få subutex.
– Han blev hög på subutex och helt förändrad. Sedan drogs han tillbaka in i sitt narkotikaanvändande och ett halvår senare var han död. Det är som att samhället har gett upp att få dessa människor drogfria och istället bara ger dem olika ersättningsdroger.

Trots att detta är frågor som Peter ser som väldigt viktiga debatterar han dem inte längre i samma utsträckning som tidigare.
– Det är svårt att sticka ut hakan i debatten utan att det blir en hatstorm, konstaterar han och tillägger:
– Visst finns det tillfällen när subutex eller metadon kan fungera, men när det är nästan det enda som erbjuds, då har det gått för långt.

Text: Petra Hall

Livet hivet döden
Peter Roth
Visto Förlag

Här kan du se ett inslag med Peter Roth i Nyhetsmorgon.