Barn tvingas bli omsorgsgivare – när välfärden brister

Kunskapen om unga som ger omsorg till en förälder är begränsad i Sverige. Vår forskningsstudie om personlig assistans och föräldraskap visar hur ungas omsorgsuppgifter beskrivs i Försäkringskassans utredningar utan att handläggarna diskuterar hur omsorgsansvaret påverkar barnen, skriver Ann-Sofie Bergman och Ulrika Järkestig Berggren.

Under senare tid har barns situation som anhöriga och omsorgsgivare uppmärksammats alltmer. Internationellt benämns barn som tar ansvar för omsorgsuppgifter ”young carers”, på svenska ”unga omsorgsgivare”. Att vara en ung omsorgsgivare innebär att vara en person under arton år som ger omsorg, assistans eller stöd till en familjemedlem. Dessa barn och unga utför, ofta regelbundet, betydande omsorgsuppgifter och känner en typ av ansvar som annars tillskrivs vuxna. Den person som är mottagare av barnets omsorg är ofta en förälder men kan också vara ett syskon, en mor- eller farförälder, eller annan släkting med behov av omsorg, stöd eller övervakning. Studier från Australien, USA och Europa har visat att mellan två till åtta procent av barn i en totalpopulation är unga omsorgsgivare. Den stora variationen i andel barn beror delvis på att olika åldersgrupper inkluderats i olika studier. Barn som blir omsorgsgivare är också anhöriga vilket är ett begrepp vi vanligen använder om vuxna personer.

När det gäller barn som anhöriga har lagstiftning införts som reglerar deras rättigheter. Enligt hälso- och sjukvårdslagen har barn rätt att få information, råd, och stöd om de har en förälder eller bor tillsammans med en annan vuxen som:
1) har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning
2) har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada
3) har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar
4) utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp
5) oväntat avlider.

Däremot nämns inte barn specifikt i den lagstiftning som reglerar socialtjänstens stöd till anhöriga personer, det vill säga socialtjänstlagen. Där fokuseras endast rätt till stöd för personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre, eller som stödjer en närstående med funktionsnedsättning.

Socialpolitik-forskaren Arthur Gould, verksam vid Department of Social Sciences, Loughborough University, skulle i en jämförande studie mellan olika europeiska länder, undersöka situationen för unga omsorgsgivare i Sverige på 1990-talet. Han möttes då av uppfattningar om att problematiken inte fanns, då välfärdssystemen var så väl utbyggda att detta inte kunde existera. Få personer hade ens hört talas om begreppet young carers. När vi under det senaste decenniet har intresserat oss för samma fråga har vi sett liknande mönster. Många verksamma inom välfärdsprofessioner har fortfarande inte hört talas om begreppet eller tagit till sig att det finns barn och unga som gör omsorgsuppgifter i en omfattning som inte ingår i dominerande föreställningar om en god barndom.

Vi har nyligen genomfört en forskningsstudie om personlig assistans och föräldraskap där vi fann beskrivningar av barn och unga som utövar omfattande omsorg. Syftet med studien var att undersöka vilket stöd som föräldrar med personlig assistans behöver för att kunna utöva föräldraskap på lika villkor som andra. Vi analyserade 100 slumpmässigt utvalda ansökningar hos Försäkringskassan och genomförda utredningar kopplade till ansökningarna. Ett urvalskriterium var att de sökande skulle ha barn under 18 år som de bodde ihop med eller hade umgänge med. Det visade sig vara en låg andel föräldrar som fick positivt beslut på sin ansökan om assistans, 26 procent, och en ännu lägre andel, 9 procent, som fick rätt till assistans i sitt föräldraskap. I ansökningarna hade föräldrarna själva, i några fall med hjälp av kuratorer, läkare och arbetsterapeuter, formulerat sina behov av assistans som föräldrar. De tog upp behov av praktisk hjälp för att kunna utföra hushållsarbete såsom att handla, städa, tvätta, laga mat och diska. De tog även upp behov av hjälp för att få vardagen att fungera med att lämna, hämta, skjutsa barn till förskola, skola och fritidsaktiviteter, samt för att kunna delta vid föräldramöten, skolavslutningar och utvecklingssamtal i skolan. Föräldrar med yngre barn tog upp behov av hjälp med omsorg och tillsyn.

Hur vanligt var det då att barn och unga gjorde omsorgsuppgifter och vilka uppgifter rörde det sig om? 30 procent av de ansökningar och utredningar vi granskade innehöll beskrivningar av unga omsorgsgivare i åldrarna 9–20 år, det vill säga en betydligt högre andel än bland barn och unga generellt. Dessa beskrivningar hade formulerats av professionella såsom läkare, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, rehab-koordinatorer, men även av föräldrarna själva, förälderns gode man, eller av barnen/de unga. De omsorgsuppgifter som nämndes i dokumenten var relaterade till personlig omsorg, hushållsarbete, praktisk hjälp, och känslomässig omsorg och säkerhet.

Den personliga omsorgen omfattade aktiviteter som att hjälpa sin förälder med hygien, måltider, medicinering, på- och avklädning, samt förflyttning. Hushållsarbete kunde innebära uppgifter som att handla, laga mat, diska, tvätta, städa, byta lakan, eller uträtta ärenden. Övrig praktisk hjälp kunde handla om att betala räkningar, hantera post och epost, hjälpa föräldern med kommunikation, i några fall tolkning, vid kontakt med sjukvård och myndigheter. Barn och unga kunde fungera som den ”kontaktperson” Försäkringskassans personal vände sig till för att få information om den sökande. Känslomässig omsorg och säkerhet kunde innebära att vara sällskap, finnas till hands om föräldern behövde någonting, hjälpa föräldern att komma ut för att få lite luft, se efter föräldern så att hen inte riskerar att falla eller skada sig. Det fanns även beskrivningar av unga som hjälpte till med planering, organisering och prioritering då deras förälder hade en funktionsnedsättning som innebar kognitiva begränsningar.

Hur påverkas då barn och unga av ansvaret som unga omsorgsgivare? I ett fall reagerade förälderns läkare på att barnet tvingades ta ett allt för stort ansvar och gjorde därför en orosanmälan till socialtjänsten, för att föräldern skulle få adekvat stöd som kunde avlasta barnet. Det rörde sig om en 15-åring, vars förälder var ensamstående, där barnet enligt dokumentationen gjorde det mesta av hushållsarbetet. Det finns flera exempel på att situationen som ung omsorgsgivare har en negativ inverkan på ungas utbildning och vuxenblivande. Omsorgsansvaret kan innebära svårigheter för de unga att sköta sina studier. Några unga, som hade lämnat barndomshemmet för att studera på annan ort, avslutade sina studier och återvände hem för att hjälpa sina föräldrar.

Det finns mycket internationell forskning om young carers. Den visar att det kan finnas positiva aspekter av omsorgsgivande såsom att barn utvecklar social kompetens, självkänsla, mognad och självständighet. Men det kan även leda till negativa konsekvenser såsom sämre hälsa, sämre välbefinnande, sämre livskvalitet, sämre skolresultat, sämre skolnärvaro, samt svårigheter vid övergången till vuxenlivet. Betydelsefulla faktorer för hur omsorgsansvaret upplevs av barnen är till exempel: omfattningen av omsorgsuppgifter, omsorgsbehovens förutsägbarhet, relationen till omsorgsmottagaren, upplevelsen av valmöjlighet att säga ja eller nej till uppgifter, upplevelsen av att få erkännande och uppskattning för det man gör, samt huruvida det finns utrymme för återhämtning. I forskningsstudien gjorde vi även intervjuer med föräldrar. Flera av de intervjuade föräldrarna problematiserade att bristen på stöd från samhället satte dem som föräldrar och deras barn i ett utsatt läge.

Varför är kunskapen om young carers så begränsad i Sverige? Det kan bero på flera saker:
A) Kanske finns det fortfarande föreställningar om att välfärdssystemen fångar upp behoven så att fenomenet inte finns
B) Kanske har det att göra med organiseringen av samhällets stödinsatser, vilka riktas till individer. Personerna runt individen (i det här fallet barn) riskerar att bli osynliga
C) För barn och föräldrar kan det vara svårt att själva påtala att barn är omsorgsgivare
C1) För barn är det svårt att se sig som en young carer, då den verklighet de lever i är den enda de känner till. Barn har begränsad livserfarenhet och därmed föga att jämföra med
C2) För föräldrar kan ett hinder vara oro för att myndigheter ska besluta att placera deras barn i andra hem och därmed splittra familjen.

Avslutningsvis är det vid läsningen av Försäkringskassans utredningar slående att handläggare kan dokumentera barns omsorgsansvar utan att diskutera hur detta påverkar barnen. När en vuxen individ med stödbehov har barn behöver även barnperspektivet beaktas. Sedan år 2020 är barnkonventionen antagen som svensk lag. Barn har en rad rättigheter, till exempel rätt till bästa möjliga hälsa, utveckling, lek, vila, fritid, samt rätt att skyddas mot arbete som är skadligt och hindrar deras skolgång.

Ann-Sofie Bergman, Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet
Ulrika Järkestig Berggren, Institutionen för socialt arbete, Linnéuniversitetet
Fotot är från en vägg i Manchester och taget av Ann-Sofie Bergman

Läs mer:
Bergman, Ann-Sofie & Järkestig Berggren, Ulrika (2022), Records of personal assistance applications reveal young carers: Viewed from the rights of the child, Children & Society, 37(2): 485–501

Järkestig Berggren, Ulrika, Bergman, Ann-Sofie, & Melin Emilsson, Ulla (2021), Personlig assistans och föräldraskap: Barnperspektiv i personlig assistans. Forskningsrapport 2021:1, Försäkringskassan