Stora brister i ätstörningsvården – Socialstyrelsen ger för första gången ut nationella riktlinjer

200 000 människor i Sverige lider av ätstörningar – plus ett stort mörkertal. Vården är många gånger bristfällig, ojämlik och för med sig negativa konsekvenser. Därför kommer Socialstyrelsen nu med de första nationella riktlinjerna för området.
– Tidiga insatser är viktiga men de som behöver kunna ge dem har inte nödvändigtvis kunskapen, säger psykologen och forskaren Emma Forsén Mantilla.

En ätstörning påverkar ofta hela livet, både för den som är sjuk och för de runt omkring. Det är en
allvarlig sjukdom som kan bli livshotande utan rätt stöd och behandling. Tidiga insatser är viktiga, samtidigt som det ofta saknas kunskap och resurser hos de som möter patienterna först.
– Vårdcentraler eller första linjens psykiatri kan naturligtvis inte vara specialister på allt, men det är otroligt viktigt att de i alla fall har grundläggande kunskaper om ätstörningar. Det är en paradox att tidiga insatser är viktiga men att de som behöver kunna ge dessa inte nödvändigtvis har kunskapen som krävs, säger Emma Forsén Mantilla, psykolog och forskare på Gymnastik- och Idrottshögskolan (GIH).

När patienter får vänta länge på adekvat vård påverkas många familjemedlemmar. De kan behöva vara hemma och i sin tur sjukskrivas på grund av att de måste stötta.

Riksföreningen mot ätstörningar, Frisk & Fri, sammanställer årligen den så kallade vårdrapporten. Den undersöker hur drabbade och närstående har upplevt ätstörningsvården i Sverige under det senaste året och svaren ger en tydlig bild av nuvarande brister. Här finns även förslag till förbättringar. Drabbade och närstående svarar i stort sett identiskt angående upplevelserna av ätstörningsvården. Bra erfarenheter beskrivs också, men är i minoritet bland både drabbade och närstående. Genomgående i rapporten var bland annat att bemötandet måste förbättras och att kunskap om ätstörningar behöver öka i hela vården.

Nationella riktlinjer för vården finns inom olika områden – och sedan i maj i år för första gången även inom området ätstörningar *. Socialstyrelsen ger ut nationella riktlinjer när det finns ett stort behov av vägledning och förändring, till exempel när vård och andra insatser är ojämlika. Socialstyrelsen skriver i de nya riktlinjerna att det idag förekommer stora skillnader i ätstörningsvården, både inom och mellan regioner. Det är även många gånger långa väntetider, varierande behandlingsmetoder och vissa får, av olika anledningar, inte alls vård för sina ätstörningar.

Riktlinjerna fungerar som ett väl underbyggt stöd och ska användas bland annat av de som beslutar om resursfördelningen inom hälso- och sjukvården, som politiker och verksamhetschefer. I riktlinjerna finns information och rekommendationer om vad som är viktigt att satsa på, och inte, när det gäller vård och behandling.

Socialstyrelsen betonar att kunskap måste nå ut om att det finns olika ätstörningsdiagnoser, inte bara till exempel anorexi, som är en diagnos som oftast förknippas med ätstörningar. Bulimi, hetsätningsstörning och ARFID, restriktivt ätande utan rädsla för viktuppgång, är exempel på andra diagnoser inom området.

Emma Forsén Mantilla är en av de forskare som har arbetat med granskning inför publicering av riktlinjerna. Hon hoppas riktlinjerna kommer att väga tungt i olika beslutsprocesser och att
beslutsfattare kommer ta till sig den kunskap som finns samlad i de 38 rekommendationerna. Hon betonar att riktlinjerna är ett resultat av ett omfattande arbete som har utförts av ett stort antal oberoende sakkunniga forskare och experter inom respektive område.
– Man kan känna en stor trygghet i att det är väl underbyggda riktlinjer och rekommendationer, säger Emma Forsén Mantilla.

I riktlinjerna skriver Socialstyrelsen att patienter med diagnosen anorexi ofta får vård inom
specialistpsykiatrin, men att resurserna många gånger bara räcker till de patienter som är mest
allvarligt sjuka. För att kunna ge effektiv heldygnsvård för personer med allvarliga ätstörningar krävs kunnig personal.

Riktlinjerna innehåller inte några rekommendationer angående tvångsvård vid ätstörningar, vilket ofta blir aktuellt för patienter med allvarlig anorexi. Här menar Socialstyrelsen att frågor som rör tvångsvård är komplexa och komplicerade och finns reglerade i lagen och man hänvisar till andra, tidigare skrivna dokument.

”Några rekommendationer gäller dem som är svårast sjuka i anorexi, men vi inkluderar inte
specifika insatser i heldygnsvård eller tvångsvård. Dessa frågor är komplicerade utifrån bland
annat lagreglering.”
– Socialstyrelsen riktlinjer för ätstörningar 2024

Att vårdas under tvång, det vill säga att inte kunna undandra sig vården är en sak. Sedan finns ytterligare tvångsåtgärder som vården kan använda, som sondmatning och fastspänning i bälte. Båda dessa åtgärder används ofta mot unga kvinnor, med bland annat ätstörningar och självskadebeteende.

Lagen om psykiatrisk tvångvård, LPT, reglerar tvångsvård inom hälso- och sjukvården för personer med allvarliga psykiska sjukdomar. Moa Dahlin, jurist och docent i offentlig rätt, har forskat och skrivit en avhandling om det rättsliga läget när det gäller psykiatrisk tvångsvård.

Forskningsresultaten visade bland annat att psykiatrirätten sticker ut genom att ge utrymme för tvång på ett sätt som inte finns i somatisk hälso- och sjukvård. Moa Dahlin menar att människor med psykiska sjukdomar särbehandlas i lagstiftningen och att det kan få betydelse för hur vården utövas, när patienten vet att det finns möjlighet för personalen att fatta beslut om tvångsvård.

– Så är det ju inte för diabetes- eller cancerpatienter. Att skilja på psykiatrisk och somatisk vård kan ses som omodernt, vad har vi som kan vara sjukt mer än kroppen? Nästan alla psykiatriska diagnoser behandlas idag med någon form av psykofarmaka, säger Moa Dahlin.

Det finns också problem när lagstiftningen ska tillämpas. Många av de rättsliga begreppen ger stort utrymme för läkarna att göra bedömningar, bland annat av begreppet ”allvarlig psykisk störning” – det är delvis oklart vilka diagnoser och tillstånd är det som ska ingå. Vad är en psykiatrisk problematik och vad är en somatisk sjukdom? Det medför att tolkningen lämnas till aktörer utanför rättssystemet.

– När det handlar om så pass ingripande åtgärder som tvångsvård – då ställs höga krav på att den rättsliga regleringen är tydlig. Den enskilde har rätt till en rättvis domstolsprövning av om tvångsvården är laglig, säger Moa Dahlin, och fortsätter:

– Det finns dock många svårigheter vid domstolsförhandlingarna eftersom läkarna inte har juridisk utbildning, och juristerna har inte medicinsk utbildning. Det blir väldigt svårt för juristerna att ställa motfrågor som ifrågasätter läkarnas bedömningar, vilket resulterar i att juristerna litar på läkarna och läkarna litar på juristerna.

Hon menar att man även kan vara kritisk till att patienterna inte får den tid som de behöver i rätten.

– Det ska vara en tvåparts-förhandling men så blir det ju inte om förhandlingstiden i domstolen är för kort, säger Moa Dahlin.

”Strafftänk i slutenvård. Tvångsvården hemsk. Leder till trauma o kränkningar. Metoderna för behandling av ätstörningar är rigid och snäv. När de inte ger önskat resultat skickas vi ut.”
– Citat från drabbad, Vårdrapporten 2023, Frisk & Fri

Den ideella föreningen Psynlighet belyser de strukturella problem som finns inom den öppna såväl
som slutna psykiatriska vården för att bidra till ökad kunskap och bättre vård. I februari i år publicerade de ett antal mål sammanställda utifrån de behov av förändring som de anser måste ske inom psykiatrin.

Föreningens mål är bland annat att:

• utformningen av ätstörningsvården ska tillgodose patienternas behov
• alla patienter som är i behov av ätstörningsbehandling ska få det inom ramen för vårdgarantin
• det ska finnas ökad tillgång till traumabehandling för posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) orsakat av vård inom psykiatrin
• statliga forskningsmedel ska finnas för att studera långtidseffekter av tvångsvård

På hemsidan samlas vittnesmål om upplevelser från psykiatrin. Hanna Larsson, ordförande i Psynlighet, som har egenupplevd erfarenhet av såväl ätstörnings- som tvångsvård, välkomnar de nya riktlinjerna från Socialstyrelsen.
– I Psynlighet är vi positiva till riktlinjerna, särskilt till att det läggs ökat fokus
på individanpassning, psykologisk behandling, bättre bemötande och en ökad tillgänglighet till vård
för olika typer av ätstörningar.

Text: Marie Andersson
Ingångsfoto: Anna Fredriksson

* Det finns möjlighet att komma med synpunkter på riktlinjerna till Socialstyrelsen fram till den 20 juni. En ev uppdaterad version kommer i slutet av året.