“Ska ni låta min syster dö?”

Min syster har schizofreni, ja ni vet, den där fördomsfulla sjukdomen där folk tror att man är flera personligheter, som Dr. Jekyll och Mr. Hyde… Ja, just det ja, men mer fel kan man då rakt inte ha. Sjukdomen medför förutom hallucinationer och vanföreställningar också oförmåga att ta sig för saker, som exempelvis att inse sina behov av regelbunden medicinering, sköta sin ekonomi, sköta sin hygien, göra hälsosamma bedömningar för sig själv, ångest och oro, svårigheter i sociala sammanhang m m.

Min syster har alla tänkbara insatser och ändå får hon inte den hjälp hon behöver. Hon har förvaltare från Förvaltarenheten, hon har LSS-boende med personal dygnet runt. Hon har APIH – Avancerad Psykiatri i Hemmet, vilket innebär att de kommer varannan vecka och ger henne den spruta som hon så väl behöver för sin sjukdom. För att må bra. För att slippa ångest och oro. Undvika alla rösthallucinationer och för att helt enkelt kunna fungera och ha ett gott liv.

Utöver detta har min syster även lätt intellektuell funktionsvariation, eller ett förståndshandikapp, som det hette då. På 70-talet då hon växte upp. Hon förstår helt enkelt inte att hon är sjuk och att hon behöver regelbunden medicinering. Detta gör hennes behov av hjälp än större.

Min syster har inte fått sin spruta med
nödvändig medicin mot sin schizofreni sedan i februari. FEBRUARI. Trots alla insatser som hon har för att kunna fungera. Förvaltaren hävdar att ansvaret ligger på APIH. APIH anser att de inte kan tvinga henne till en spruta utan hon ska kunna bestämma det själv. Om hon vill ha medicin. Att skapa förtroende kallar de det för. Boendet kan inget göra och tycker att hon verkar ”så lugn så”. Det låter ju bra, eller hur? Men, hur kommer det sig då att hon ringer cirka 30 gånger per dag till våra föräldrar? Hur kommer det sig att hon skickar 66 sms och ringer 22 samtal under EN natt till sin dotter? Verkar det som om hon mår bra? Eller är ”så lugn så”?

Nu i dessa ”coronatider” hamnar en sådan person som min syster med sina funktionsvariationer ”mellan stolarna”. Personalen får helt enkelt inte gå in till min syster i vanlig utsträckning på grund av smittorisk. Det innebär att min syster endast får sina mediciner i dörren, i dagsläget stesolid och atarax, som personalen mer än gladeligen ger henne och sedan går därifrån. Det är klart, det är ju då som hon blir ”så lugn så”. De får inte sitta ner och prata med henne för att inse att hon inte är ”så lugn så”. Tiden räcker inte till. Och hålla skärpan uppe i 2-3 minuter klarar hon ju.
Och smittorisken är tydligen för hög. Min syster är mer isolerad än vanligt. Min systerdotter besökte henne och beskrev sedan hemmet som ”misär”. Är det vård? Är det omhändertagande? Nä, ingen orkar eller kan sätta sig in i min systers liv eftersom personalen aldrig är där.

Personalen veckohandlar det hon behöver.
Sist köpte de två stora coca cola, en ostbågspåse, en chokladkaka, nyponsoppa och cigaretter. På detta förväntas hon klara sig en vecka. När personalen ifrågasattes kring detta inköp blev svaret ”Men det var ju vad hon ville ha”. Vem som helst kan förstå att den som bara sitter och dricker kaffe/coca cola, röker och äter ostbågar inte kan må bra i längden.

Omsättningen på personal är dessutom enorm. Ständigt ny personal och nya vikarier, enhetschefer och områdeschefer. De vill alla träffas och ”lära känna oss” anhöriga och berätta för oss vad sjukdomen innebär (som om vi inte redan visste det) och vad de kan erbjuda min syster för hjälp. Sedan blir det likadant. Varenda gång. Varför? Det låter ju så bra…
Förvaltaren bytte vi för drygt ett år sedan eftersom en förvaltare från Förvaltarenheten skulle vara så mycket bättre… Det blev sämre. Förvaltaren tycks varva sjukskrivning med semester och bollar över alla frågor på boendet alternativt på APIH eller socialsekreteraren.
Socialsekreteraren är lika frånvarande som solen en regnig novemberdag, så några så kallade SIP-möten (samordnad individuell planering) blir aldrig av, eftersom hon ständigt tackar nej till mötena. Så nu har vi slutat med möten.

Nu har vi tydligen slutat med allt. Inga möten, inte ens digitalt som ligger i tiden, ingen hjälp, ingen kommunikation, ingen vård. Ingenting. Är det mänskligt? Att låta en sjuk person ha det så här? I den tid vi lever i? Och i den Coronatid vi lever i? Detta liknar diskriminering. Av en person med grav funktionsvariation. Och det är olagligt att diskriminera någon med funktionsvariation.

Det verkar vara ett stort hål i bron, de där stolarna som står för långt från varandra som saker hela tiden faller emellan. Det verkar som om inga instanser kan eller vill samarbeta. Det verkar som om min syster är för svår, för omständlig, för jobbig helt enkelt. Det känns som om alla tycker det vore bättre om hon vore död… Eller?

I slutet av juli blev hon till slut
tvångsomhändertagen. Av polis också naturligtvis för att göra det extra kostsamt för samhället och traumatiskt för min syster. Då var hon så pass sjuk att hon skrev både olämpliga grova ord och svordomar, trakasserade familj och vänner med telefonsamtal och sms, levde i misär, mörk under ögon och ”helt hysterisk”.

På avdelningen blev hon slagen två gånger av en annan patient. Samtal och anmälan. Vid första tillfället var hon så pass hysterisk och uppvarvad efteråt att avdelningen valde bältesläggning för att lugna ner henne. Nu efter veckor på avdelningen början hon bli lite mer som vanligt.
Det tragiska är att även hennes vardag och boende förblir som vanligt. Inga förändringar, inga förbättringar utan precis som vanligt. Samma rutiner och samma förfarande till dess hon blir tvångsomhändertagen igen. Och igen och igen och igen… Om hon inte hinner dö innan dess..?

Vi anhöriga har gett upp! Ansvaret på oss för att samordna allt är för stort och för tungt. För många instanser som inte tar sitt ansvar. Ingen har helhetsansvaret. Samtliga i familjen har drabbats av psykisk ohälsa i omgångar. Långt innan dess att det var trendigt och låg i tiden. Vi orkar inte mer. Det var därför vi arbetade, för att överlåta arbetet till andra funktioner.

Vem tar hand om in syster INNAN hon dör? Vem bär ansvaret och varför blir det såhär trots alla dessa tillsatta insatser?
Utan fungerande vardag, vård och medicin kommer min syster dö! Ska flera ansvariga personer bara låta henne dö?

Johanna, anhörig

Postad i

11 Kommentarer

  1. elsa magnuson den 12 okt 2020 kl 12:08

    Mycket starkt och viktigt skrivet! Min pappa hade ett uttryck som också kan gälla mig:
    “Hon har nerver.” Det gällde alltid kvinnor, aldrig män. Jag är en av dom som “har nerver” och som man därför har all rätt att förakta. (Själv drack han ganska mycket sprit, men det är ju bara manligt!)
    Elsa Magnuson elsasigridm@gmail.com



  2. Emma Simonsson Vento den 2 okt 2020 kl 10:39

    Tack för en viktig, tydlig och stark text Johanna!



  3. Alek den 2 okt 2020 kl 01:44

    Ingen vill ta ansvar, samhället har förändrats, människor vill inte ta hand om varandra som förr, samma sak gäller ansvar för personer med psykisk ohälsa tyvärr…



  4. Aleksander den 2 okt 2020 kl 01:40

    Jag har själv schizofreni men ville inte erkänna det för mig själv, så jag tog inte mina mediciner som jag fick utskrivna. Men till slut efter närliggande psykoser fick jag själv insikt om min sjukdom… och fick en del psykofarmaka som efter ca en månad började verka….om man har schizofreni men inte har självinsikt kan det sluta väldigt dåligt. Man kan ha ett innehållsrikt liv med rätt medicin. ..det är jag vittne till.



  5. Inger landin den 30 sep 2020 kl 21:52

    Jag är och blir så frustrerad över hur det kan fortgå år ut och år in.
    Är sjuksköterska och jag skulle inte klara av att jobba i psykiatrin på grund av att det är oftast inget engagemang runt patienten mer än tabletter injektioner mm.förstår inte hur man kan medicinera och döva människor
    Varför inte ta tag i orsaken till problemet det är varje människa värd.
    Ge psykoterapi
    Meningsfull sysselsättning
    Bra mat
    Promenad på recept
    Se människans styrkor
    Med mera
    Såsom helhetshälsa se hela människan
    Snälla kan någon räkna ut vad det kostar per dygn att vara patient i psykiatrin?



  6. Mikael den 30 sep 2020 kl 02:36

    Jag har en flickvän som inte heller får någon hjälp
    Hon har haft problem i många år
    Och det blir bara värre
    Går inte längre att bo i lägenhet för hon skrämmer grannar mm
    Så vi har fått bosätta oss mitt i skogen olovandes
    Samma sak händer mig
    Jag får ta emot alla samtal som kommer till henne från myndigheter mm
    Vad det än handlar om
    Så som när hon fått medicin
    Från läkaren
    Och jag kontaktat läkaren efter en månad och sagt att hon fått flera
    Nya problem av medicinen
    Nä då säger han att det ska han bedömma om några månader
    Men han träffar aldrig henne
    Sen blir hon LVMad och skickad till så kallade behandlingshem
    Men där görs ingenting
    Bara förvaring och förvärring av läget och då inträffar det samtidigt något som kallas sekretess
    Och jag får ej reda på någonting
    Jag som skött all kontakt med myndigheter tidigare får inte ens reda på vart hon tagit vägen
    Inte förrän hon själv lyckatskontakta mig
    Och ingen verkar bry sig överhuvudtaget
    Ingen vill ha ansvaret och hon bollar iväg igen
    Mvh mikael



  7. Anne-Marie den 29 sep 2020 kl 14:05

    Herregud! Det tar så att läsa det du skriver! Trots att jag är en fungerande person, som en sekund innan jag läste befann mig i ett ”yrkes-nu” av möten och IT-jobb så när jag läser din text börjar det krypa i hela kroppen! Ångesten och den gamla välbekanta känslan av total maktlöshet gör sig påmind… Det du skriver är så i detalj(!) bekant för mig. Jag har själv uttryckt stora delar EXAKT så!
    Jag växte upp med en mamma fick Schizofreni -77 (när jag var 7) . Det blev värre och värre. När jag var 16 hade jag ringat in, förstått och uttryckt problematiken runt att vården inte utgår från förutsättningarna. Såsom att en mycket sjuk person inte förstår att den ska ta sin medicin. Till en början trodde jag att det var specifikt för min mamma. Att det var hennes fel på något sätt, att hon inte stämde in på vården eller var som andra sjuka.
    Men sen har jag ju förstått att det är så sjukdomen tre sig för de allra flesta!
    Min mamma var både intelligent, utbildad och empatisk. Och blev inte sjuk förrän vid 47 års ålder. Och ändå betedde hon sig så.
    Med det menar jag att dessa problem inte nödvändigtvis har med funktionsnedsättning att göra…
    De insatser man erbjöd var bara ”låtsasinsatser” då de inte alls passade in på vad som behövs eller är möjligt.

    Vet inte vad jag kan göra, kanske är det bara jobbigt att jag skriver det här, men det känns så viktigt att få till en skillnad!
    Att påtala att vi är flera som vet om och känner till dessa brister, att det här är ett varaktigt, stort problem som många kunnat påtala många gånger. Men som ändå inte verkar tas fasta på.
    Just att det inte är erkänt gör att man känner sig utanför och ensam.
    Bemötandet är ibland rena rama ”Goddag yxskaft”!
    Ingen som inte varit där vet hur det funkar.
    Vare sig med sjukdomen eller vården!

    Jag var ensamt stöd till min mamma. Vi var tajta i det att hon varit en bra mamma som älskade mig och försökte skydda mig. Jag följde, räddade, stöttade, prioriterade och tog stötarna under ca 30 år.
    Försökte göra upp planer med läkarna (ibland var det en sympatisk person), men nästa gång var den borta. Tror att läkarna bytte varje år eller halvår. Träffade i princip aldrig samma. Och varje gång fick man börja från början.
    Allra värst var att man var misstänksam mot att jag skulle veta eller vilja min mammas bästa etc
    Ingen brydde sig om henne men heller inte vad jag sa (först för att jag var barn/ung) sedan för att man misstrodde mig i egenskap av anhörig.
    Att min mamma litade på mig och bara hade mig och att jag funnits där jämt, gjorde ingen skillnad.
    Det brukade gå till så att vården i det längsta lämnade ansvaret på mig, men när jag kämpat i månader för att mamma skulle få vård och till slut lyckades så fick jag plötsligt inte ”vara med” alls.
    Man lyssnade inte på mig som hade engagemang, kunskap och erfarenhet av min mamma. MEN man hade heller ingen egen plan som funkade.
    I år är det 10 år sedan mamma gick bort, kanske 15 sedan den karusellen slutade, men jag kastas tillbaka i ångest och förtvivlan när jag läser din insändare!
    Hur ska man ändra på detta?



  8. Katarina Flygare den 27 sep 2020 kl 08:42

    Bra att du skriver om detta som även vi anhöriga till demenssjuka känner igen. Förvaltare som utses är en ” bransch” med många bekymmer i såväl hos de som utses som hos de som beslutar. Just vem som äger beslutet att ta emot vård har inte politiker genom juridiken bestämt sig för och jag är säker på att vårdgivaren inte ska ha makten. När det gäller anhöriga finns det goda sådana och onda liksom förvaltare sällan om någonsin ställs till ansvar när de felat. Tjänstemän och politiker vill inte visa upp bristerna och inte heller de på SKR. Ansvar är inte populärt i vårt samhälle och tillsyn fungerar inte. Men att sluta att försöka hjälpa går inte heller och därför bryts vi närstående ner ekonomiskt, fysiskt och psykiskt.



  9. Ingrid den 27 sep 2020 kl 00:10

    Jag har följt din systers lidande sedan hon gick på högstadiet ,Johanna. Lyssnat åtskilliga timmar på en förtvivlad mamma som har gjort otaliga försök att få vården runt sin sjuka dotter att fungera, men det har oftast varit förgäves. Ni har i er familj gjort allt som är möjligt för att ge er dotter/syster bästa möjliga hjälp. Hur kan en så sjuk person bli helt lämnad åt sitt öde under coronapandemin ! Helt obegripligt. Att ni nu har gett upp hoppet om att er dotter/syster ska överleva denna misär hon hamnat är väl det värsta en familj kan råka ut för.
    Ska en resurssvag person i Sverige idag hamna så mellan alla stolar när stödinsatser ändå finns runt henne men inget tycks haka I vartannat till ett finmaskigt nät.

    Granne och nära vän till familjen



  10. Anhörig mamma den 26 sep 2020 kl 18:51

    Mycket bra skrivet. Har haft det likadant under fem år och det blir värre och värre för var dag.
    Som anhörig får man jobba häcken av sig och ombedes släppa kontakten och stänga av telefon.
    I mitt fall blev det även drogmssbruk för den sjuke och jag fick larma socialtjänsten sju gånger innan åtgärder vidtogs.
    Felet ligger i lagen som måste ändras. Man skall väl hjälpa istället för att stjälpa både den sjuke och anhöriga.



  11. Lennart Lundin den 25 sep 2020 kl 23:34

    Det absurda i denna historia är att systern har allt stöd samhället kan ge. Hon har ett LSS- boende, hon har förvaltare,hon har handläggare på socialtjänsten och hon har en specialiserad psykosvård. Ändå håller allt på att gå totalt fel. En totalt fragmentisering insats fungerar inte för de med svårast problematik och de svåraste funktionsnedsättningarna.



Lämna en kommentar





Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

ANNONSER

Vårt nyhetsbrev

Prenumerera på SocialPolitiks digitala nyhetsbrev här!

Donera till SocialPolitik!

I 24 år har tidningen envist skrivit om allt från barns livsvillkor och kulturens kraft till hur socialtjänst, psykiatri fungerar.

Det tänker vi fortsätta med. Vi behöver ditt stöd!

 

Webshop

Beställ till lösnummer av tidningen eller en bok som vi säljer.

KÖP REKORDÅRENS SOCIONOMER

SOCIALPOLITIK NR 2 2020