Usel smärtsjukvård
En halv miljon människor lever med kronisk smärta. Ännu fler står i kö till behandling. Ändå minskar resurserna till smärtsjukvården med ofattbart mänskligt lidande som följd.
Jan Lidbeck, smärtläkare med mer än tjugo års erfarenhet, skräder inte orden:
– Ingen annan patientgrupp inom kroppssjukvården har behandlats så illa. Det är en skandal som kan jämföras med tvångssteriliseringarna, säger han.
För några decennier sedan kunde smärtpatienter få diagnosen TPL, tomtar på loftet. Så sker inte längre. Men fortfarande lever myterna om att patienterna egentligen inte är sjuka och att läkarna som sjukskriver dem är slappa.
Mellan fem och sju procent av befolkningen lider av svår kronisk smärta. Det är över en halv miljon människor och dubbelt så många som exempelvis antalet diabetiker, konstaterar Jan Lidbeck.
– Nu talar vi inte om dem med stressrelaterad muskelspänning som kan avhjälpas med relativt enkla medel som avspänningsbehandling eller mindfulnessträning. Utan om människor med långvarig smärta som kraftigt sätter ner den fysiska och mentala funktionen, säger han.
– Tidigare gick det inte att visa smärtan men i dag kan man till exempel med funktionell magnetröntgen se om det finns en kraftig överkänslighet redan för lätt smärtretning. Man ser på bild hur hjärnan lyser upp av lätt smärtretning som vi andra knappt märker. I dag vet vi att det handlar om sensitisering, en rubbning i nervsystemet.
– När de här patienterna – oftast kvinnor i medelåldern – kommer till en smärtmottagning och ombeds beskriva sin smärta på en skala lägger de sig oftast på ”värsta tänkbara”, berättar Jan Lidbeck. Det motsvarar att sätta ett ben i ett skruvstäd och i vaket tillstånd dra åt tills benet krossas.
– Med rätt behandling kan man få minskad smärta, eller i alla fall återfå en hygglig funktion och livskvalitet. En hel del – men inte alla – kan också komma tillbaks till arbetslivet. Men det är försvinnande få som får specialiserad medicinsk smärtrehabilitering.
Ett skäl är okunskapen i vården. Trots att forskningen gått framåt har kunskapen inte trängt igenom. Smärtanalys och smärtbehandling ingår fortfarande inte i läkarutbildningen, vilket leder till att även nyutbildade läkare ofta tror att värk handlar om psykiska problem. Orsakssambandet är i själva verket oftast det omvända. Det är smärtan som kan leda till sömnlöshet, ångest och depression.
Eftersom kronisk smärta inte fallit innanför den traditionella vetenskapssynen har den fortfarande låg status inom sjukvården. Att arbeta med kvinnor med utbredd smärta är det som ger lägst status bland läkare. I en undersökning om vad läkare helst vill arbeta med hamnade fibromyalgi på sista plats.
– Många läkare blir provocerade av patienter som kommer med ”obegripliga” symtom som inte stämmer in på något de lärt sig.
– Det väcker hjälplöshet och ångest, menar Jan Lidbeck, och läkare kan reagera genom att tänka att ”det är inte mig det är fel på, utan patienten”. Tre av fyra patienter med svår smärta berättar att de utsatts för kränkande bemötande av den vård de förväntat sig skulle hjälpa dem.
Dessutom blir de utstötta av samhället. De är redan traumatiserade, att leva med smärta är ett helvete. Som patient kan jag känna att livet är förstört, kanske mannen är på väg att lämna mig, jag sover dåligt och doktorn som jag fick träffa efter tre månader trodde inte jag var riktigt klok utan skrev ett intyg om att jag har full eller halv arbetsförmåga. Jag som inte ens kan lyfta en handduk! Och så kommer ett nytt brev från Försäkringskassan som inte anser mig sjuk.
Så ser verkligheten ut för väldigt många.
1990 startade Jan Lidbeck smärtrehabkliniken i Helsingborg. Under de första åren var Försäkringskassan med och finansierade.
– Deras motiv var att få tillbaks patienterna i arbetslivet. Men vi förstod snart hur svårt sjuka de här människorna var och att det inte fanns någon magisk knapp att trycka på. Därför drog sig kassan ur. Dusterna med kassan blev återkommande. Några gånger slutade det med katastrof. Jag har varit med om två patienter som tagit livet av sig sedan deras sjukpenning dragits in. Samma sak har rapporterats av andra läkare.
Dagens situation kan tyckas ny men är det inte. I stället är det historien som upprepar sig. Man gör samma fel i dag som i början på 1990-talet.
I den skönlitterära boken Schamanens sång om en oundviklig människa har Jan Lidbeck beskrivit vad som hände. Bland annat hur praktiserande läkare kunde öppna smärtklinik i gillestugan tillsammans med sin sjukgymnasthustru och sätta igång behandling utan egentlig kunskap om långvarig smärta.
– De kunde tvinga patienter till cykeltest eller gå upp och nerför en trappa vilket utlöste patientens svåra smärtöverkänslighet.
När patienterna sa att de inte kunde mer skrev doktorn till försäkringskassan att de inte ville medverka.
Märkligt nog fanns det hela tiden kunskap. 1994 gav Socialstyrelsen ut boken Behandling av långvarig smärta som trots gediget innehåll inte ledde till några som helst åtgärder. I stället växte uppfattningen att patienterna inte var sjuka på riktigt, till exempel genom Socialförsäkringsutredningens rapport Sjuk eller ledsen som kom 2006.
– Jag fick nästan hjärnblödning när jag läste den, säger Jan Lidbeck. Där står att det i allt väsentligt handlar om patienternas livsproblem och psykociala svårigheter. Att det är det vardagliga livets stress som gör att människor inte orkar. Sådana fall finns naturligtvis, men dem ser vi sällan på smärtklinikerna.
– I förarbetena finns en term som upprepas, symtomdiagnos. Det betyder att patienterna bara har olika svårtolkade symtom men att det inte finns någon sjukdom bakom. Fibromyalgi ges som exempel. Men smärtsjukvårdens kunskaper om onormal smärtkänslighet, och som kan påvisas vid undersökning, bortser man ifrån.
Vid 2000-talets mitt hade hälften av smärtsjukvården i exempelvis Skåne lagts ner och väntetiderna på de smärtkliniker som fanns kvar ökade till ett år, ibland ett och ett halvt. Samtidigt hade även företagshälsovården till stor del försvunnit, liksom företagens anpassningsgrupper och omplaceringstjänster.
– Det senare förloppet finns skildrat i statsvetaren Björn Johnsons bok ”Kampen om sjukfrånvaron”. Den kom 2010 och slog effektivt hål på myten om de sjukskrivna som fuskare och inbillningssjuka. Johnson visade att sjuktalen ökat för att rehabiliteringen på arbetsplatserna havererat, inte för att de sjukskrivna blev fler. Sjuktalet visar inte hur många som är sjukskrivna, bara antalet sjukskrivningsdagar. Om rehabliteringen försvinner blir människor kvar i sjukskrivning och sjuktalet stiger.
Trots fler patienter, växande köer och stora kostnader för samhället fortsätter resurserna att minska. Därför kräver landets smärtläkare, i ett upprop till regeringen, att Sverige får en nationell smärtplan.
Ett undantag är Region Skåne. När det var som sämst skrev Jan Lidbeck till Socialstyrelsens tillsynsenhet och åberopade Socialstyrelsens eget dokument om smärtvård och vetenskapliga studier.
– På ett år hörde jag ingenting. Sen fick jag en kopia på min skrivelse som diarieförts som anmälan av regionen för dålig smärtsjukvård. Det ledde till att Socialstyrelsen åkte runt i hela regionen för att undersöka läget. Man kom fram till att det fanns fog för min anmälan och uppmanade regionen att bättra sig.
Ett resultat blev att pengar avsattes och en ny organisationsplan för smärtvården togs fram. Ett särskilt kompetenscenter, som Jan Lidbeck nu tillhör, inrättades för att utbilda om smärta. Bland annat de 50 rehab-team som startats på vårdcentralerna i Skåne.
– Pengarna räcker året ut men blir det bra hoppas vi att de får fortsätta.
Att adekvat smärtsjukvård lönar sig råder inga tvivel om. Studier visar att varje satsad krona ger nio eller tio tillbaks till samhället.
– Om vi fångar upp patienterna inom tre månader kan vi förhindra kronisk utveckling hos en del. Då kan många komma tillbaks till arbetslivet.
Läs vidare
Shamanens sång om en oundviklig människa, Jan Lidbeck, Arconia 2011. En ”medicinsk thriller med satiriska inslag”.
Behandling av långvarig smärta, Socialstyrelsen 1994.
Sjuk eller ledsen, Socialförsäkringsutredningens rapport 2006.
Kampen om sjukfrånvaron, Björn Johnson, Arkiv förlag 2010.