Äldreomsorgen behöver mer personal och flera vårdplatser

[nggallery id=119]
Stina-Clara Hjulström har fått medalj och hyllats med flera utmärkelser. Men hon har också blivit hotad och ansetts obekväm. Allt för sitt engagemang för äldre och demenssjuka.

Text: Kari Molin | Bild: Lena Katarina Johansson | Prenumerera | Artikel i SocialPolitik nr 1 2011

Stina-Clara Hjulström har aldrig varit rädd för att säga sin mening. Som nu när det gäller den nya lagen om värdighet i äldreomsorgen.
– Tanken är förstås bra. Men man kan ju lagstifta om vackert väder också, säger hon ironiskt.
Från Demensförbundets lokaler högst upp ett i hus på Söder kan man blicka ut över Stockholms takåsar. Stina-Clara Hjulström har varit förbundets ordförande sedan 1997.
På väggen har hon bilder av äldre, både från Sverige och Grekland. Svaret blir en aning svävande på frågan om varifrån hon fått sitt engagemang för de äldre. Jo, båda föräldrarna var relativt gamla när hon föddes och en mormor fanns med i vardagen.
– Jag har alltid haft nära kontakt med och fascinerats av äldre.
Och så har hon fått öl med sig i modersmjölken, säger hon och skrattar. Fadern var nämligen bryggare hemma i Kalmar, medan modern var hemmafru.

I början av sextiotalet gifte hon sig med Gunnar som fick tjänst som prost på Öland och där har de bott sedan dess. Idag består familjen också av tre barn och fem barnbarn.
– Församlingsborna fick nog en chock när jag blev prästfru. Jag har alltid jobbat, jag kan inte sy, inte baka och inte ta en ton – allt det som prästfruarna brukat göra.
Stina-Clara for istället runt hela Öland som distriktssköterska.
– Det är nog det mest fantastiska arbete man kan önska sig. Fast vi hade låg status, vi gick ju bara i stugorna och drack kaffe sas det. Själv har jag alltid hävdat att det är väldigt viktigt med kaffet i köket, det är där de djupa samtalen sker.
I början på sjuttiotalet började hon arbeta vid den geriatriska kliniken i Kalmar. Där förstod man sig på rehabilitering av äldre, något som nästan tappats bort idag, menar hon.
– Där fanns Lars Wernersson, en geriatriker som var långt före sin tid. ”Ta vara på det friska”, sa han redan då. Han förstod vikten av rehabilitering, av hur miljön såg ut och att det fanns konst, litteratur och annan kultur för de gamla.
Även små detaljer var viktiga, som att inte ha så stora soffor.
– När de äldre satt tätt samman började de samtala.

Demens var för många ett okänt begrepp ännu på sjuttiotalet. Fortfarande kom ”förvirrade” gamla till de stora mentalsjukhusen.
– De kunde hämtas med polis och det hela var fasansfullt, säger Stina-Clara Hjulström.
På hennes initiativ startade Klockargården, den första dagverksamheten för demenssjuka i landsorten, i Löt i Borgholms kommun 1982.
– Som distriktssköterska var jag så glad när till exempel ett bensår till sist hade läkt. Men jag märkte att de gamla inte var lika glada, jag hade ju varit där troget på besök. Flera av dem levde med en make eller maka som var förvirrad eller gammelglömsk som man sa då. Kanske kom det en hemsamarit ibland så de kunde rusa iväg och handla, men annars var de ensamma om ansvaret.

Så föddes idén till Klockargården. Kommunen och landstinget delade på ansvaret, en tom byskola blev lokal och vakanta tjänster omvandlades till jobb på Klockargården.
– Vi hade tre anställda plus labradortiken Musti.
Fast till möbler, mat och aktiviteter fanns det noll kronor.
– Vi letade på vindar och frågade i byarna efter gamla möbler. Vi lagade maten tillsammans – alla gick upp i vikt. Vi tog dit en spinnrock och snart började de gamla karda och spinna. Vi tiggde ved och gubbar som mist allt tal stod och sågade och högg. Veden sålde vi svart sen.
– Hur kunde jag låta dem stå med skarpslipade yxor? undrade en ung läkare upprört. Men ved hade de huggit hela livet, det minnet fanns nånstans långt därinne. Jag la förresten handen på huggkubben för att testa….
Det visade sig att några inte alls var demenssjuka utan deprimerade, de piggnade till när de fick träffa andra.
Det gjordes tevefilm om Klockargården som fick stor uppmärksamhet.
Hur visste du vad de gamla behövde?
– Men det handlar ofta om sunt förnuft, faktiskt. Idag ska det vara evidens för allt – ibland kräks jag på det begreppet. Och jag kan få kli på kroppen ibland av alla dessa utredningar och alla vackra ord som skrivs. Vi vet ju att det finns för lite personal.

Fler dagverksamheter drogs igång och hon startade också den första lasarettsanslutna hemsjukvården i Kalmar. Under 80-talet arbetade hon med bygga upp länets primärvård.
I början på nittiotalet blev Stina-Clara Hjulström sjukhemschef på Tibblehemmet i Täby. Det började så bra, berättar hon.
– Vi byggde om och gjorde lanthandel i entrén. Vi satsade på rehabilitering. Vi hade fyra geriatriker och flera sjuksköterskor på varje enhet. All personal åkte på spa varje år. Vi gick ändå med vinst. Jag fick se hur fantastisk den svenska vårdpersonalen är.
– Men efter några år fick vi in två patienter som var så fruktansvärt vanvårdade att jag aldrig sett maken. De hade stora liggsår ända in till benen.

Hon anmälde till Socialstyrelsen. En kvällstidning upptäckte detta och efter lite tvekan lät hon sig intervjuas.
– Inte i min vildaste fantasi hade jag kunnat föreställa mig att det skulle bli ett sådant herrans liv. Men i mitt huvud ringde ord som min läromästare Lars Wernersson präntat in: ”Så länge det du gör är för den gamles bästa, då har du rätt”.
– Olyckligt nog kom de båda patienterna från ett privat vårdboende. Och i Täby var inställningen att privat är det bästa som finns i världen. Jag sa att det är ointressant om de så vårdats på månen, det handlar om att sådan vanvård inte ska förekomma.
De här minnena sköljde över henne när hon nyligen hittade papper från den här perioden. Hon utsattes för repressalier och kände sig hotad av politikerna.
– Jag skulle omplaceras och sitta i kommunhuset tyckte de. Och jag blev regelrätt korsförhörd av den politiska nämnden, det var fruktansvärt faktiskt. Jättetufft. Jag förstår verkligen varför så få vågar anmäla missförhållanden. Jag var ju ändå chef.

Sjukhemmet såldes ut till en privat utförare och Stina-Clara Hjulström tog sitt pick och pack. Det hölls äldreauktion, anser hon.
– De som lade lägsta budet vann, det var precis som förr i tiden när barn och gamla auktionerades ut. Det är väl lite bättre idag, men nog avgör priserna mycket ännu.
När Demensförbundet så ville ha Stina-Clara Hjulström som ordförande sa hon först nej.
– Men så föreläste jag för vårdpersonal här i Stockholm. Jag sa att det är en självklar rättighet för gamla att få komma ut varje dag.
I pausen kom en undersköterska fram till henne.
– Här i stan finns det gamla som inte varit utanför dörren på tre år, sa hon. Det blev en sån chock för mig. Så, ja, det är kanske meningen att jag ska jobba för att förbättra.
Hon har inte några egna nära som blivit demenssjuka.
– Men mamma blev 91 och det sista året var hon väldigt dålig. Hon bodde kvar i sitt hem, nära oss. Mina barn har varit med om att bära henne uppför trappan för att vi ska duscha och bada henne och byta på henne.

Stina-Clara var en ”besvärlig” anhörig, säger hon. Som när en lift installerats hemma hos hennes mamma utan att vare sig hon eller mamman tillfrågats.
– Jag blev så kränkt över att de inte talat med oss. Jag lyckades slänga ut åbäket i snön. Sen kallades jag till möte och skulle lära mig veta hut.
På Demensförbundet får hon dagligen samtal från anhöriga som är förtvivlade.
– Det är trist att de som säger ifrån klassas som besvärliga. Man är tvungen att stå på sig. Men många anhöriga blir knäckta, de har det så tufft.
– Anhöriga har alltid dåligt samvete. De som själva är gamla och kanske skraltiga orkar inte. Och så har vi alla de här kvinnorna som slits mellan yrkesarbete och tonårsbarn eller barnbarn och gamla föräldrar.

Fortfarande är det många som inte får en ordentlig demensutredning och det är inte självklart att få bromsmediciner.
– Vi pratar nästan bara om ekonomi. Bekymret är att det tar tid att utreda misstänkt demens. En distriktsläkare ringde och berättade att kollegerna börjat klaga och sade att hans utredningar var för dyra.
Den första reaktionen när diagnosen ställts kan faktiskt vara lättnad, berättar hon.
– Ofta har både man själv och omgivningen känt att det är något som är fel, som man inte kan ta på. Då är det skönt att få en diagnos. Men när det sedan sjunker in blir det ofta väldigt ångestladdat.
– Då slängs de ofta ut i ett vakuum, som i ett stort svart hål. Ofta är stödet alldeles för dåligt.
På Demensförbundet har man därför startat grupper för dem som får sin diagnos tidigt.

Kunskaperna har ökat i samhället och bland vårdpersonal om demenssjukdomar, vilket hon gläds åt.
– Men jag är kritisk till att det är biståndshandläggarna som ska bedöma demenssjukas behov av hjälp. När jag säger det blir de arga, men det är inte dem som personer jag vänder mig emot. Men många av dem har inte tillräckliga kunskaper.
Ibland kan också respekten för den sjukes integritet leda fel.
– Nej, jag vill inte flytta, kan den demenssjuke säga. Han vill bo hemma, säger han. Men han kan då mena sitt barndomshem där han växte upp. Och så säger handläggaren nej till flytt. Ibland blir det helt tossigt om man inte lyssnar på de anhöriga.
En anhörig var så slut att håret föll av henne i stora tussar. Hon hade dukat till kaffe i köket när biståndshandläggaren kom hem för att bedöma om hennes make behövde hjälp.

Mannen fick frågan om han kokt kaffe. Ja, sa han och jag har bakat också. Han klippte den stora gräsmattan också, sa han. Inte tyckte biståndshandläggaren att han behövde någon hjälp. Men sanningen var att han inte kunde sätta ihop kopp och fat, långt mindre klippa något gräs.
När larmet kom om de demenssjuka i Piteå som lämnades ensamma, inlåsta över natten, var Stina-Clara Hjulström inte ett dugg förvånad. I mer än tio år har hon påtalat just detta och att det inte är undantag utan till och med vanligt.
– En politiker från mina hemtrakter skrev i lokaltidningen att den viktiga vården sker i mötet mellan den sjuke och personalen. Han skrev också att regeringen tycker bemötandet är så viktigt att man lagstiftat om värdighet i vården.
– Men om det inte finns någon personal så blir det ju inget möte. Och lagstifta det kan man göra om vad som helst.
Trots kritik från Socialstyrelsens och trots att Demensförbundet polisanmält Piteå har inget hänt när detta skrivs i början av februari.
– Det är upprörande. Här sätter man faktiskt grundlagen ur spel, det handlar om olaga frihetsberövande.

Hon understryker att hon visst inte är emot att ytterdörrarna låses.
– Men det måste ju finnas personal som hör att nu är Anna orolig och uppe och går. Så de kan sätta sig i köket en stund, kanske ta en kopp kaffe.
– Vi vet att man hela tiden bryter mot grundlagen, gamla hindras med sänggrindar, de binds fast och de drogas med psykofarmaka.
Innan man beslutar vilka tvångsmedel som ska tillåtas måste man se vad problemet består i, anser hon.
– Först handlar det om att ha tillräckligt med personal och sedan att de ska ha utbildning, att boendet ska vara anpassat för demenssjuka och så vidare.
Men kring detta talar få klartext, trots flera utredningar.
– Man ska le och säga att allt är så bra. Det är inte populärt att vara kritisk. Skrämmande nog är Demensförbundet snart den enda organisation som står så fri att vi kan säga sanningar som inte är behagliga.
Idag står valfrihet högt i kurs och antalet privata vårdgivare ökar. Vad anser du om den utvecklingen?
– Det är bra med valfrihet, men frågan är hur mycket den är värd i verkligheten. När det gäller demensvården får man vara glad att alls få en plats, det är så ont om dem.

Något hon vill ropa särskilt högt om handlar om bristen på geriatriker, äldrespecialister. Och på geriatriska vårdplatser, antalet har minskat med två tredjedelar sedan nittiotalet.
– Att det inte finns läkare på boendena är också skrämmande. Man lämnar många gånger svårt sjuka, döende människor till den personal som har kortast utbildning.
– Det har också gått för långt med hemmaboendet. Jag trodde aldrig i mitt liv att jag skulle sitta och säga att det behövs fler vårdplatser. Men det är oetiskt när vi låter svårt sjuka människor bo kvar hemma.

Vi vet mycket om demens idag och det finns så mycket forskning, men den når ut alldeles för lite, menar hon.
– Just nu verkar det tvärt emot all kunskap vara en trend att man återigen blandar demenssjuka med icke demenssjuka. Det är helt förkastligt.
Hon går inte och oroar sig för att bli demenssjuk själv, fast hon såklart kan drabbas som alla andra.
– Jag tror att det är viktigt att man har goda vänner och ett nätverk. Det tänker jag själv på också. Och att det är bra att man är igång, säger Stina-Clara Hjulström, som blir 71 i mars och som inte har några akuta planer på att sluta jobba.

[email protected]

Läs vidare
www.demensforbundet.se
Äldreomsorgen kräver politiker som vågar prioritera, professor Mats Thorslund, SocialPolitik nr 2/2009.
Bakom fasaden. Tufft för barnen när en förälder blir demenssjuk, Susanne Axelsson, Unga anhöriga, Socialpolitik nr 4/2010.